血友病关节病变是血友病患儿常见和严重的并发症,关节受损和残疾发生时间取决于关节出血的严重程度和治疗方式。为保护关节和避免致残,需要立即开始有效的三级预防治疗和多学科治疗:患儿应当在保证一定凝血因子谷浓度的前提下,进行正规的物理治疗和康复训练,治疗同时定期进行评估,如关节结构评估,即磁共振成像(MRI)或X线,每3个月至半年随访1次超声检查,以及功能评估。还需要根据病情开展滑膜切除、骨关节矫形治疗;为减轻疼痛可适当应用镇痛剂。
何丽雅 主任医师 儿内科 广州市妇女儿童医疗中心
血友病患儿可有任何部位的出血,但多数出血集中在关节肌肉;其他部位有黏膜出血,如鼻出血、口腔出血、消化道出血、泌尿道出血等;严重的内脏出血、颅内出血可危及生命。重型患儿出血表现明显,常无诱因;轻型患儿仅表现为出血倾向。
何丽雅 主任医师 儿内科 广州市妇女儿童医疗中心
有的家长认为宝宝没有同龄小孩长得快,就认为是生长迟缓,其实这种理解是不科学的。首先,生长迟缓的判断不是与任何指标或其他小孩比较而言,而且仅仅通过一次身高、体重等测定值也不能确定。只有将孩子从出生到现在多次测定的身高、体重结果画在生长曲线上,观察孩子的整体生长过程,才能得出是否存在生长迟缓的结论。另外对于早产儿生长应使用早产儿生长曲线,直到矫正孕周40周才可以与正常生长曲线的出生时接壤。矫正孕周要使用到2岁。不使用矫正孕周,家长容易错误地认为宝宝生长缓慢,从而过度喂养婴儿,导致他今后慢性疾病发生率的增加。
张亚停 主治医师 儿科 中山大学孙逸仙纪念医院
有的家长认为宝宝没有同龄小孩长得快,就认为是生长迟缓,其实这种理解是不科学的。生长迟缓的判断不是与任何指标或其他小孩比较而言,而且仅仅通过一次身高、体重等测定值也不能确定。另外对于早产儿生长应使用早产儿生长曲线,直到矫正孕周40周才可以与正常生长曲线的出生时接壤。
张亚停 主治医师 儿科 中山大学孙逸仙纪念医院
有的家长发现宝宝有生长迟缓的迹象时,往往担心营养跟不上,而盲目“补”营养。事实上,每个宝宝出生时所在生长曲线的位置是不可选择的。宝宝今后的生长,特别是在2-3岁之前,应该以生长曲线作为比较的基础。
张亚停 主治医师 儿科 中山大学孙逸仙纪念医院
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